Есть в этом мире особенные люди. О них снимают фильмы и пишут книги, ради них открывают специализированные дома, школы, фонды и проводят общественные мероприятия. Таких людей называют аутистами. Часто этот термин не позволяет людям, отчасти далеким от медицинских теорий и практик, статей, узнать их поближе. Особенные люди иначе видят, слышат и ощущают окружающую действительность.


Что нужно знать об аутизме?

Начиная с 2008 года, 2 апреля отмечено в календаре как Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Особый статус этот день получил по инициативе государства Катар и установлен Генеральной Ассамблеей ООН 18 декабря 2007 года.


На вопрос, откуда берется аутизм, нет точного ответа. Существуют версии о генетическом происхождении болезни. Есть гипотезы о приобретаемом характере аутизма, но по сути аутизм — нарушение развития, неврологическое по своей природе, которое влияет на мышление, восприятие, внимание, социальные навыки и поведение человека. При наличии расстройств аутического спектра у человека особенная коммуникация с внешним миром. У одного человека с аутизмом может быть много сенсорных проблем, включая повышенную чувствительность к громкости и высокому тону звуков, в то время как у другого человека может вообще не быть этой чувствительности.


Независимо от того, врожденный аутизм или приобретенный, излечению эта болезнь не поддается. Но все же существуют методики, которые позволяют обучать аутистов письму, самообслуживанию, способам контактировать с окружающими, рабочим навыкам — словом, вещам, которые бы облегчали жизнь аутиста в социуме.


Есть ряд вопросов, которые еще предстоит решить, но прежде стоит остановиться на искоренении двух проблем. Первая — воспитание чувства толерантности к особенным детям. Бесспорно, проявление страха к особенным детям, желание избежать их присутствия, а также случаи агрессии и насмешек связаны с тем, что ни дети, ни родители обычных детей не обладают достаточной информацией об особенных детях. Вторая проблема заключается в семьях, воспитывающих аутичных детей. Стоит перестать скрывать таких ребят от родственников, соседей, друзей, ведь существуют специализированные центры, есть и смелые родители, готовые поддержать, поделиться личным опытом.


Личный опыт

Катрин Влади, автор статьи


Около года назад с одним ребенком мне посчастливилось познакомиться лично благодаря двум прекрасным девушкам — Умиде Хусаиновой и Юлии Кандатьян. Они общими усилиями и огромным желанием готовили праздник ко 2 апреля — Международному дню распространения информации об аутизме в специализированной школе № 25 и в ТРЦ «Самарканд Дарвоза». Тогда, в школе, мое внимание привлек Валентин.



Высокий, с безумно красивыми глазами, держался в стороне, но был наблюдателен и задумчив. На миг показалось, что мальчик находится в совершенно другой реальности. Валентин заметил, что я смотрю на него, и отвернулся. Потом опять заметил, что смотрю и улыбаюсь, подсел неподалеку. Я поинтересовалась у Умиды, кто он и почему такой загадочный. И узнала, что Валентин — аутист. На протяжении 30 минут мальчик подсаживался ближе и ближе, смотрел на меня, отводил глаза, но улыбался, а потом взял меня за руку. И в этот момент я ощутила волшебное чувство, не поддающееся описанию; особенный ребенок наполнил мое сердце любовью и счастьем абсолютно ко всему! Каждые последующие встречи я ждала с нетерпением, будто бы моему сердцу не хватало той любви, которую, бывает, не ощущаем мы с вами.


Мой ребенок — аутист

Автор VOT Катрин Влади поговорила с четырьмя очаровательными мамами, которые воспитывают особенных детей и каждый день с бесконечной любовью узнают их мир. Да, всего четверо. Мало кто готов открыто говорить о том, что в семье воспитывается ребенок с аутизмом, и о проблемах, с которыми сталкиваются родители. Ответив на несколько вопросов, женщины приоткрыли окно в противоположный мир их особенных детей.



Как вы узнали о диагнозе вашего ребенка?


Инна Кочетова, мама Артема


Когда Артему было два года, мы заметили некоторые особенности. Он не смотрел в глаза, не любил сидеть на руках и избегал тактильных контактов. Мы стали искать причину, поскольку у нас семья медиков. Перевернули весь город, ходили ко многим специалистам. Точный диагноз нам поставили в Москве. Аутичные дети отличаются друг от друга — проявления у всех абсолютно разные, но общие черты все-таки есть. Мы искали способы лечения медицинскими препаратами, ездили на реабилитацию в Крым. Учитывая наш опыт, могу смело сказать, что лучший эффект дают развитие у ребенка навыков коммуникации и безусловная огромная любовь к нему, а создание комфортных условий позволит скинуть панцирь и начать общаться с миром, стать открытым чему-то новому.


Василя Кадырова, мама Лейлы


Лейла начала достаточно поздно ходить и говорить. Безусловно, каждая семья переживает шок, не знает, куда пойти, с чего начать.


Мы проходили медикаментозное лечение, пробовали различные терапии. Сейчас посещаем школу, стараемся развивать дочь различными способами.



Ирина Кариева, мама Валентина


Скорее всего, этот диагноз сыну я поставила сама. В два года ребенок вел себя необычно: был зациклен на предметах и мигающих объектах, например, на светофоре, на телефоне. Мы начали ходить по неврологам, невропатологам. В этих попытках подтвердить или опровергнуть диагноз один из специалистов подтвердил подозрения. Я сама по специальности логопед-дефектолог, защищала диплом по аутизму. Считаю, что у Валентина не классическая форма аутизма, а его личная. Отнести сына к определенной группе или классификации неправильно, потому как дети растут и развиваются, могут наблюдаться улучшения и после медикаментозного лечения, и во время адаптации к обществу.


Феруза Юсупова, мама Хасана


В два года у Хасана началась задержка речи, мы даже стали подозревать проблемы со слухом. Сын постоянно выполнял круговые движения, мог часами наблюдать за тем, как льется вода, брал из холодильника продукты и выстраивал их в пирамиду. Диагноз нам поставили за границей в четыре года. Мы снимали на протяжении всего дня видео, и муж, будучи в командировке, передал запись в клинику. Первое, что делают все мамы аутистов, — начинают усиленно лечить препаратами, пока не поймут, что «сажают» деткам печень, потом уже начинают работать над развитием и адаптацией. Аутизм широко классифицирован, каждый ребенок отличается от другого, но есть и сходства. В детстве сходства больше всего выражены: раскачивание тела, навязчивые движения, зацикленность, эхолалия (автоматическое повторение слов, услышанных в чужой речи), но эхолалия — это хороший признак, потому что бывает, речь пропадает совсем.


Считается, что такие детки обладают уникальными талантами в определенной сфере знаний. Есть ли такие особенности у ваших детей?


Инна


Первое время мы поддерживали ребенка лишь медикаментозно, а потом начали заниматься его развитием.

В пять лет Артему поставили абсолютно музыкальный слух. Сын начал играть на синтезаторе, а потом мы купили ему фортепиано. Теперь же он легко играет любую понравившуюся мелодию без нот.



Ирина


Валентин стал с трех лет интересоваться компьютером. Естественно, бесполезные игры и зацикленность меня раздражали. Стала учить сына печатать на компьютере — давала ему маленькие книжки, а он перепечатывал их, потом ему это надоело.


Валентин не задействован в сюжетно-ролевых играх, как обычные дети, — среди девочек дочки-матери, среди мальчиков войнушки. Такие занятия, как построение кубков, сбор конструкторов, интерес к компьютерам — это его притягивает. С определенного возраста стала замечать в нем и математические способности. Примерно в 10 лет мы обнаружили, что сын считает быстрее калькулятора. В школе стараемся его переучить выводить конечный результат в строчке на привычный всем столбик. Как он выдает такие суммы, я не знаю, трехзначные числа умножает на трехзначные. Но все это по настроению.


Василя


Лейла любит плавать и танцевать. Танцы ей даются с невероятной легкостью.

Также она ходит в модельную школу и даже обладает званием «Мисс Шарм», а еще она изучает английский язык. Вот как раз сейчас мы очень спешим к преподавателю.



Феруза


После полного молчания в один из дней Хасан начал говорить на немецком языке. Мы часто сажали его смотреть мультфильмы, а канал был на немецком языке, вот он и заговорил! Мы быстро сообразили, что язык и речь усваиваются при просмотре телевизора, и уже стали включать русские каналы.



Еще сынок обладает талантом рисования. До трех лет он не брал ничего в руки. Потом полюбил Спайдермена и стал просить нас рисовать ему. Как-то муж неудачно нарисовал супергероя, чем Хасан остался недоволен. После этого случая сын начал рисовать самостоятельно; если видит сюжет, то переносит его на бумагу, и получается комикс. Когда он только начал рисовать, внизу в уголке изображал маленького человечка. Когда подрос, я попросила нарисовать его нашу семью. Он нарисовал меня, мужа, своего братишку-двойняшку Хусана и зеленого человечка с оранжевой головой. Я спросила его о том, кто этот зеленый человечек, он ответил, что это — он сам. Может, Хасан ассоциирует себя с инопланетянином.


А как такие детки ведут себя в компании незнакомых или малознакомых взрослых и детей?


Инна


Честно сказать, был мой комплекс, что Артем закрыт для мира. И до тех пор, пока я пыталась его различными способами заставить, он был закрыт. Но только лишь мое принятие ситуации и безусловная любовь помогли Артему обрести собственное желание налаживать контакт с окружающими.



Тема — безобидный, беззащитный, не понимает слова агрессия, даже не знает такого чувства, не различает людей по красоте, характеру или еще каким-либо характеристикам. Для него все окружающие красивые и добрые. Не я учу ребенка толерантности и любви к людям, не я прививаю ему относиться к миру «по-божески», а он учит этому меня.


Ирина


Говорят, аутичные дети малоэмоциональные. Напротив, Валентин очень ласковый, добрый, эмоциональный. Он слишком добрый, не знает, что такое причинить боль, с ним легко в окружении другим детям. Так как мотивации к общению и речи мало, он хороший наблюдатель. Если его заинтересовать в совместную игру — он будет играть и в домино, и в карты, в баскетбол, но возле него должны быть добрые люди. Бывает, он не хочет находиться в определенном месте, хотя вроде все хорошо. А бывает, смотрит на людей, улыбается, и это означает, что они ему нравятся. Сынок может смотреть в глаза и пять минут. Считается, что аутисты не смотрят в глаза, но, как видите, все относительно.



Феруза


У Хасана пока узкий круг доверия, и запоминает по именам он только близких. Он очень осторожен во всем и со всеми. Он педантичен от одежды до сервировки стола и разборчив в еде. Хасан — двойняшка и очень близок с братом. Хусан родился абсолютно здоровым ребенком, сейчас обладает достаточно высоким уровнем IQ и имеет математический склад ума, имеет разряд по шахматам. Если я не скажу Хасану: «Хасан, доброе утро. Солнце встало!», он не встанет. Если обращусь к нему резко, он заставит попросить прощения. Вот такой у меня сынок.



Вы посещаете какие-либо специализированные центры, помимо этой школы?

Инна

Посещаем РЦСАД (Республиканский центр социальной адаптации детей), где есть потрясающие сенсорные комнаты, психологи, готовые в любой момент оказать помощь, есть групповые и индивидуальные занятия. Нас уже хотят выписывать, потому что наблюдают положительные сдвиги. Считаю, что это чудо сотворили и моя любовь, и безусловное принятие, и отсутствие насилия. Когда Тема перестал говорить «мама», «папа» — в нашей семье началась паника, что мы только ни делали, каких только логопедов ни посещали. С моим ребенком нельзя жестоко. Это был большой урок, и с того момента лишь любовь помогала двигаться вперед и достигнуть того, что есть сейчас.

Ирина


Мы рады, что есть специализированная школа с заботливыми учителями и дружелюбными детьми, есть РЦСАД, который также оказывает поддержу. Когда Валентин окончит школу и колледж, я даже не знаю, что дальше. К примеру, он высокий, можно было бы отдать на баскетбол, но специализированных спортивных школ пока нет. Хочется, чтобы впоследствии мы могли трудоустроить наших детей с учетом их склонностей к определенным сферам знаний. Наши ребята усидчивы, могут часами заниматься скрупулезной работой.



Феруза


Хасан может долго и внимательно лепить разные фигуры. Мы мечтаем создать ассоциацию родителей, а наличие психолога в каждой семье гораздо облегчило бы жизнь. Но мы все равно рады.

Рады тому, что есть школа, центр и финансы, которые нам выделяет государство.



Им не все равно

Нам следует пересмотреть отношение к тем, кого считают другими, и осознать, что нет ничего плохого в том, чтобы быть непохожими на остальных. Наоборот, непохожесть нужно принимать и ценить. Умида Хусаинова и Юлия Кандатьян, объединив свои усилия и привлекая к организации праздников для аутистов других людей, смогли уже сделать немало.


Умида Хусаинова


Самым важным для нас было начать воспринимать деток такими, какие они есть, иметь правильное понимание о синдроме аутизма, начать общение с детками посредством различных мастер-классов и совместных праздников. Благодаря огромному количеству отзывчивых людей прошло немало мероприятий: автограф-сессии со звездами, мастер-классы от различных людей, заведений и по различным направлениям, праздничные ярмарки с поделками деток, выступления с творческими номерами, акция с письмами желаний, походы детей в парки и театры. Хотелось бы отметить и Виту Учкину, которая внесла большой вклад в подготовку мероприятия ко 2 апреля в прошлом году.



Юлия Кандатьян, директор CinZZano TeraZZа и основатель агентства Action Art Lab


Я считаю этих детей волшебными. Когда попадаешь в их атмосферу, чувствуешь очень чистую, теплую энергетику — это огромный подарок нам всем! Пусть о сказочных детках говорят, пишут, снимают ролики и фильмы, пусть они будут среди нас. Все это надо осуществить для того, чтобы люди, в чьих семьях рождаются такие дети, ни в коем случае не скрывали их, не боялись об этом говорить. Если общество не будет относиться к аутизму как к болезни, то возможно, и родителям это поможет в адаптации детей в общество. Это просто другие люди, в некоторых сферах гениальнее, чем мы с вами. Если позволять им развиваться, то в каждом из них обнаружится особенная черта, на которую обычный человек бывает редко способен. С возможностью принимать таких людей в спецгруппы, включать в программы, брать их на работу могло бы рождаться много творческих проектов. Если позволить им быть частичкой нашего общества, наш мир станет ярче, гораздо ярче!


Может быть они избранные?

Представьте себе послушных детей с огромной любовью ко всему, усидчивых, безобидных, талантливых, чувствующих энергетику окружающих. Тут недостаток восполняется рядом прекрасных особенностей. Может быть, они избранные и посланы в этот мир с целью научить абсолютно каждого из нас терпению, добру и любви.


Возможно, когда мы все будем говорить об аутизме открыто, поддерживать друг друга, воспитывать терпимость, тогда и появятся возможности адаптации аутистов в общество. Это и обучение, и открытие специализированных секций или кружков по всем направлениям, открытие рабочих мест, появление Ассоциации родителей и многое другое.


Текст: Катрин Влади, Елена Карандашова

Фото: Евгений Сысоев